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白化病患儿要怎么保护视力

  他们有着令人艳羡的白皙皮肤,白金色的头发,像漂亮的小精灵,让你在人群中忍不住多看一眼。

  但是,他们的烦恼,你懂得吗?

  他们是白化病患者,因为怕见阳光、极易晒伤,被称为“月亮孩子”。

  很羡慕他们的白皙皮肤?他们的烦恼你不会懂……

  除了皮肤雪白外,他们还有一个共同点:视网膜缺乏色素,导致视力不佳。

  妍妍(化名)就是一名“月亮孩子”,她在9个月大的时候就被妈妈带到深圳希玛林顺潮眼科医院就诊。当时希玛眼科刚刚设立国际特需眼科门诊之白化病特需门诊,妍妍妈妈一听说,就带着孩子来了。

  “我带宝宝在全国各地看了很多医生,大部分医生都认为这么小进行治疗没有意义,让我等孩子三岁以后,能认视力表的时候再来。但卡夫恩医生的观点是比较积极的,他认为哪怕有一丁点儿改善都要过来就诊,这跟我们家长的心态是一样的,哪怕孩子的视力只是提高视力表的一行,对我们的意义都很大。”妍妍的妈妈说。

  每年,妍妍妈妈都会“集结”部分月亮孩子的家长,从全国各地来到深圳,看卡夫恩医生的白化病特需门诊。她说:“卡夫恩医生的态度和技术都很好,能安抚父母焦急的心,他会告诉家长平时要给白化宝宝做好防晒措施,外出必须涂抹防晒霜、戴光学彩色眼镜或有色隐形眼镜,保护孩子的视力。”

  白化病是什么?

  白化病属于常染色体隐性遗传的家族遗传性疾病,是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍导致的遗传性白斑病。

  白化病依据临床表型特征分为三大类别:

  1、眼白化病(OA)

  病人仅眼色素减少或缺乏,具有不同程度的视力低下、畏光等症状。OA是X染色体的隐形遗传,即母亲是携带者,病情轻微,检查可发现视网膜少许色素缺失,视力可正常,只有很轻微的眼球震颤。

  2、眼皮肤白化病(OCA)

  除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外,病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏。

  3、白化病相关综合征

  病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外,还有其他异常,如同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征,这类疾病较为罕见。

  较为常见的是眼皮肤白化病。患者眼部色素缺失表现在虹膜和视网膜上,中国人正常虹膜为棕黑色,有挡光作用,防止过多的光线进入眼底。月亮孩子因虹膜色素缺失,呈现淡粉色,出现畏光症状;视网膜色素缺失而导致其视力比正常同年龄段的孩子差很多,从而月亮孩子容易有斜视、眼球震颤、歪头视物等表现,此外,他们屈光不正的情况也会比正常孩子的严重。

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  “每一个月亮孩子都是一个挑战,大部分月亮孩子的视力在0.16到0.3之间,存在弱视的情况,有些视力可能达到0.4,能到0.5的人很少。他们的视网膜色素上皮层缺失,会导致视网膜上视觉最敏锐的部位——黄斑中心凹形成不良甚至没有形成,从而严重影响视力。”卡夫恩医生说。

  那要如何干预和治疗呢?

  卡夫恩医生表示,首先,要给白化病患儿配戴眼镜,必须要让孩子看清楚,矫正了视力后,眼睛才可以用起来,促进眼部发育。

  等孩子8岁以后,愿意配合时就可以使用隐形眼镜,还可以配戴美瞳,由于孩子怕光,美瞳可起到部分挡光作用。

  目前,手术治疗以治标为主,即矫正斜视、减少眼球震颤、改善代偿头位。只有在复诊过程中发现月亮孩子的斜视、眼球震颤、代偿头位等情况基本稳定,才会建议手术。

  卡夫恩医生说:“我们所能做的,就是尽一切可能,把其他干扰视力的因素去掉,可以帮助月亮孩子拥有好一些的视力。”

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